Antes de la pandemia, Colleen Prettyman se dedicaba a su comunidad. Residente de Payson, AZ, la mujer de 53 años cuidaba de su novio que tiene problemas de salud mental. También era trabajadora social para el gobierno de Arizona ayudando a personas vulnerables a obtener sus beneficios de Medicaid y de Supplemental Nutrition Assistance Program.
En octubre de 2021, Prettyman tuvo tos, escurrimiento nasal, dolor de garganta y fiebre. Los síntomas no mejoraron por lo que acudió al centro de atención urgente donde su prueba PCR para COVID-19 fue positiva. Aunque no se había vacunado, creía seguir todas las precauciones: pedía sus compras a casa y convivía sólo con su novio y su compañera de piso. Poco después de que su compañera hiciera compras en una tienda, Prettyman comenzó a sentirse enferma.
Los síntomas empeoraron y en pocos días la tos fue tan intensa que el médico le prescribió esteroides para reducir la inflamación y comenzó con respiración profunda. En diciembre, más síntomas aparecieron, como problemas de concentración y de memoria a corto plazo, y tuvo que solicitar una incapacidad temporal que concluyó en enero de 2022. Ahora se mantiene en baja médica sin paga mientras recibe incapacidad a largo plazo y se le ha pedido que renuncie a mediados de diciembre.
Más de un año después de la infección, Prettyman aún tiene problemas de memoria y una tos persistente que la interrumpe al hablar y con frecuencia le cuesta trabajo respirar. Antes de enfermarse, tenía migraña ocasional, pero desde la navidad de 2021, el dolor es casi diario y la obliga a evitar las luces brillantes por lo que no puede abrir las cortinas en casa. A principios de este año fue oficialmente diagnosticada con COVID prolongada.
David Skoog, de 53 años, tuvo COVID-19 en abril de 2020 y aunque no fue hospitalizado, el residente de Syracuse, NY, cuenta: “Fue la enfermedad más grave de mi vida”. El resfriado se acabó en dos semanas, pero Skoog seguía fatigado y necesitaba tomar siestas después de tareas simples, como lavarse los dientes. Su frecuencia cardiaca en reposo también estaba elevada, siempre por encima de 100 latidos por minuto.
Casi un año después, en febrero de 2021, Skoog, ya vacunado y, hasta ese momento, con un refuerzo, notó un temblor en su mano izquierda, volvió a dar positivo para COVID-19 y el temblor aumentó hasta afectar todo su lado izquierdo. “No podía caminar en línea recta”, cuenta.
El médico lo diagnosticó con COVID prolongada y le prescribió betabloqueantes para reducir la frecuencia cardiaca. Mantiene su trabajo como diseñador de sistemas de audio y video para centros de artes escénicas, un trabajo que implica viajes constantes y, aunque ama lo que hace, cada viaje lo deja exhausto.
Al igual que Prettyman y Skooh, la COVID prolongada afecta a millones de personas en Estados Unidos en donde uno de cada 13 adultos (7.5%) que tuvo COVID-19 presenta síntomas de COVID prolongada, según una encuesta de Centers for Disease Control and Prevention. Un estudio publicado en Neurotherapeutics en septiembre de 2022 por Igor J. Koralnik, MD, FAAN, estima que casi un tercio de pacientes podría presentar síntomas neurológicos persistentes como parte de las secuelas posagudas del síndrome por infección por SARS-CoV-2, también conocido como COVID prolongada.
Además de los síntomas persistentes del virus, las manifestaciones neurológicas más comunes incluyen depresión y ansiedad, alteraciones cognitivas, problemas de memoria, sensación de niebla cerebral y disautonomía, una alteración del sistema nervioso autónomo que puede causar disminución de la presión arterial al ponerse de pie y pulso rápido, entre otros síntomas. Datos nuevos sugieren que la COVID prolongada puede aumentar el riesgo de enfermedades neurológicas, desde ataque cerebrovascular y enfermedad de Alzheimer hasta enfermedad de Parkinson, según un estudio del epidemiólogo Ziyad Al-Aly, MD, de Washington University publicado en Nature Medicine en septiembre.
A medida que los investigadores aprenden más sobre el efecto del virus meses o, incluso, años después de la infección, reconocen que los efectos a largo plazo pueden ser persistentes, extensos y que podrían saturar el sistema de salud estadounidense por años.
Desde que se documentó el coronavirus por primera vez, los estudios han descrito su forma de replicación, síntomas, tratamientos y efectos a largo plazo. Cuando el Dr. Al-Aly analizó los datos de más de 150 000 veteranos militares 12 meses después de la infección, los resultados no le sorprendieron.
“Manifestaciones neurológicas diversas como crisis epilépticas, cefaleas, ataques cerebrovasculares e isquémicos transitorios son extraordinarias, pero no puedo decir que me sorprenden”, señala.
En su estudio, el Dr. Al-Aly comparó dos grupos control -uno de veteranos que no dieron positivo para COVID-19 y otro cuyos expedientes clínicos eran previos a la pandemia- con un grupo de veteranos con prueba positiva para el virus. Encontró que, por cada 1 000 individuos positivos, más de 70 desarrollaron alguna afección neurológica en los 12 meses siguientes. En total se identificaron 44 problemas, los más comunes fueron problemas de memoria, anomalías auditivas (tinnitus) y depresión. También reportó un aumento leve, aunque estadísticamente significativo, de casos nuevos de Alzheimer y Parkinson en el grupo de pacientes que tuvieron COVID-19.
Aunque el estudio tiene limitaciones -población en su mayoría blanca y de sexo masculino y que menos de 1% de los grupos con COVID-19 y control contemporáneo había sido vacunado- destaca la relevancia de los síntomas neurológicos en los pacientes con COVID prolongada, indica Sarah Song, MD, MPH, FAAN, profesora de Neurología en Rush University en Chicago.
Posibles causas
Pese a que el estudio del Dr. Al-Aly indica que el daño de la COVID prolongada es mayor a lo que se creía, aún no se entiende bien el origen de los síntomas. Michelle Monje, MD, PhD, profesora de Neurología en Stanford Medical School en California, cree que su investigación sobre el efecto de la quimioterapia en la cognición y la memoria podría dar claves sobre la niebla mental. Ha estudiado personas con cáncer y observado que, después de la quimioterapia, algunos pacientes presentan inflamación cerebral que afecta la comunicación entre neuronas. Algo similar podría suceder en las personas con COVID prolongada.
En un artículo publicado en Cell en 2022, la Dra. Monje y su equipo introdujeron SARS-CoV-2 en ratones y examinaron sus cerebros después de que sus organismos eliminaran el virus y encontraron elevación de la proteína específica CCL11, la cual se relaciona con alteración cognitiva (bloquea la formación de nuevas neuronas), e inflamación que afecta funciones neurológicas. Los investigadores evaluaron personas con COVID prolongada y encontraron que también presentaban cifras elevadas de CCL11.
Para comprobar sus hallazgos, administraron la proteína a ratones sanos y también observaron signos de inflamación en sus cerebros. Estos resultados sugieren una relación, pero aún no se demuestra causalidad, indica la Dra. Monje.
Con respecto a la niebla cerebral, la Dra. Monje explicó sus teorías en un artículo de 2022 publicado en Neuron: el virus podría afectar al sistema nervioso y reactivar virus existentes en el organismo, como Epstein-Barr, o bien, podría alterar el flujo sanguíneo en el cerebro.
Las causas podrían estar interrelacionadas, sugiere Avindra Nath, MD, FAAN, director de infecciones del sistema nervioso en National Institute of Neurological Disorders and Stroke en Bethesda, MD. Desde el inicio de la pandemia, los estudios, incluido uno publicado en 2020 en Journal of Alzheimer’s Disease, han descrito casos de pacientes con COVID-19 que presentan coágulos en el cerebro y en otros órganos. Aún no se comprende cómo se producen los coágulos y su interacción con otros efectos biológicos del virus para causar la COVID prolongada.
“Cualquiera que sea la causa, la niebla mental se debe atender”, señala la Dra. Monje. “No podría asumir que desaparecerá sin una intervención, ya que no es lo que vemos en la mayoría de casos de terapia contra el cáncer”.
Su laboratorio trabaja con otros para desarrollar terapias para el “cerebro posquimio” que podrían ayudar también a la personas con COVID prolongada. Por ahora, la Dra. Monje recomienda a los pacientes hacer ejercicio, reducir el tiempo de pantallas, dormir bien y escribir lo que quieran recordar.
Atención confusa
Mientras la investigación sobre las causas de la COVID prolongada continúa, los médicos se enfocan en tratar mejor a las personas con sus síntomas tan variables. Clínicas post-COVID, con especialistas en diversas áreas como Cardiología, Neumología, Neurología y Psiquiatría para ayudar al manejo integral de los pacientes, han surgido en todo el país, pero no se dan abasto para el volumen de pacientes. En algunos casos, la atención podría demorar hasta un año, comenta el Dr. Al-Aly.
Survivor Corps, un grupo de apoyo que ofrece educación y recursos para personas con COVID prolongada, ha compilado un mapa de las clínicas en Estados Unidos. Según su recuento, existen 237 clínicas, aunque la cantidad cambia constantemente, indica Kathryn Burke quien trabaja en la organización. Algunas clínicas cerraron porque no brindaban atención adecuada o carecían de financiamiento. Estados como New York, New Jersey o California cuentan con más de 20 centros mientras Kansas y South Dakota carecen de ellos.
Otra tendencia preocupante es que los adultos jóvenes con COVID prolongada tienen mayor probabilidad de presentar alteraciones cognitivas y de memoria, según el estudio del Dr. Al-Aly. Al comparar personas jóvenes (entre 30 y 50 años) que tuvieron COVID-19 con un grupo control de personas que no tuvieron COVID-19, el Dr. Al-Aly encontró que, mientras casi ninguno del grupo control tenía problemas de memoria, muchos del grupo con COVID-19 sí los tenían.
Hay diferentes estudios clínicos en proceso en Estados Unidos y en el mundo, pero hasta ahora no hay medicamentos aprobados para tratar COVID prolongada. Una nueva formulación de dextroanfetamina (estimulante usado en el trastorno por déficit de atención e hiperactividad) diseñada específicamente para la niebla cerebral relacionada con COVID-19 recibió patente pero no se han publicado reportes de estudios clínicos que avalen su eficacia. Los investigadores evalúan otros fármacos y tratamientos no farmacológicos pero sus resultados podrían tardar meses o incluso años.
El hecho de que no exista una definición clínica para la afección complica aún más el progreso. “Todas estas enfermedades misteriosas, COVID prolongada, síndrome de fatiga crónica o síndrome post-Lyme, tienen manifestaciones similares y no existe una forma definitiva para diagnosticarlas. Los pacientes tienen síntomas, los médicos los revisan y no encuentran nada, solicitan pruebas y regresan normales, así que es un gran misterio”, comenta el Dr. Al-Aly. “Sin embargo, el que no tengamos pruebas diagnósticas hoy no significa que no las tendremos mañana”.
Los estudios diagnósticos podrían ayudar a definir si algunos de los síntomas de COVID prolongada pueden clasificarse como un trastorno neurológico funcional, es decir, una enfermedad en la cual el cerebro no envía ni recibe señales de forma adecuada y se presenta una desconexión entre la función de los lóbulos y el procesamiento emocional, según National Institute of Neurological Disorders and Stroke.
Posibles tratamientos
Debido a que el mecanismo de la COVID prolongada es aún un misterio, el tratamiento se basa en prueba y error, indica Fernando Carnavali, MD, especialista en Infectología y coordinador de Mount Sinai’s Center for Post-COVID Care en New York City. El Dr. Carnavali ayuda a sus pacientes a lidiar con un síntoma a la vez. Para la niebla cerebral pide identificar sus detonantes, como el estrés o el cambio en patrones de sueño, e intentar modificarlos o evitarlos. Para los síntomas que podrían requerir medicamentos, explica los riesgos y beneficios de utilizar fármacos para tratar esta afección que aún no se entiende del todo.
“Los pacientes deben saber que usamos medicamentos en estudio y queremos que sean conscientes de que no queremos causar daño”, señala.
Prettyman no sabe si podrá volver a su trabajo. “Desafortunadamente, mi trabajo requiere bastante esfuerzo cerebral”, cuenta. “Desde que tuve COVID-19, no siempre recuerdo las cosas de un minuto a otro”.
En busca de un nuevo enfoque, Prettyman se unió a una comunidad en línea sobre COVID prolongada y dedica su tiempo a encontrar formas de hacerse escuchar.
“Al principio me sentí sola”, dice. “Cuando encontré el grupo, me sentí fortalecida. Fue como decir: ‘Aquí estamos, y no nos moveremos’. Seguiré avanzando aunque tenga que detenerme o sentarme un momento”.
Las comunidades en línea para COVID prolongada no son las únicas que se han hecho presentes. Hace poco, American Academy of Neurology (AAN) apoyó varios proyectos de ley enfocados en la investigación, educación y recolección de datos sobre COVID prolongada, entre ellos COVID-19 Long Haulers Act, CARE for Long COVID Act, TREAT Long COVID Act y Brycen Gray and Ben Price COVID–19 Cognitive Research Act. AAN invita a sus miembros y al público a contactar a sus representantes en el Congreso e insistirles que aprueben leyes relacionadas con COVID prolongada.
Cómo saber si tiene COVID prolongada
Sin consenso sobre la definición clínica de COVID prolongada, es difícil establecer quién lo tiene. Los síntomas incluyen fatiga, dificultad respiratoria, tos crónica, dolor torácico o articular y palpitaciones, según Centers for Disease Control and Prevention. Los signos neurológicos comunes incluyen problemas cognitivos y de memoria conocidos como “niebla cerebral”, dolor de cabeza, dificultad para dormir, pérdida del gusto u olfato y depresión o ansiedad.
La enfermedad es más común en personas que tuvieron COVID-19 grave inicial, pero los estudios demuestran que también se presenta en personas previamente sanas con casos leves de COVID-19.
En muchos casos, síntomas que parecen deberse a COVID prolongada podrían sugerir enfermedades subyacentes, como diabetes, embolia pulmonar o enfermedad cardiaca, comenta Avindra Nath, MD, FAAN, director de National Institute of Neurological Disorders and Stroke. El médico debe descartar otras causas y después determinar cuáles síntomas puede tratar. Psicoterapia, medicamentos antidepresivos, o ambos, podrían tratar la depresión y la ansiedad, mientras que reposo, respiración profunda y meditación podrían ayudar al manejo de la fatiga crónica.
Si los síntomas persisten más de cuatro semanas después de la infección, considere acudir a una clínica de atención post-COVID, sugiere Kathryn Burke del proyecto Survivor Corps, una organización para personas con COVID prolongada. También puede participar en los estudios clínicos disponibles en clinicaltrials.gov o en el sitio web de Survivor Corps.
“Puede que no podamos solucionar el problema por completo”, dice el Dr. Nath, “pero no nos damos por vencidos con estos pacientes”.
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